woensdag 18 februari 2015

Kan het een beetje zachter?

Alle behandelingen zijn nu achter de rug. Nu alleen nog een PET/CT-scan medio half mei. Inmiddels ben ik twee hoorapparaten rijker. Wat heb ik een moeite gehad met het feit dat ik ze nodig had. Niet iedereen snapt dat, maar mijn lief gelukkig wel.
Het is überhaupt niet leuk als je hoorapparaten nodig hebt, maar het is zo jammer dat het door de chemo is gekomen. Dit had niemand verwacht.
Ik was maandag bij de internist/hematoloog/oncoloog en hij is er ook van geschrokken.
Zijn woorden: bij deze kuur gebeurt dit bijna nooit.
Nee, dat bultje bij m'n oor was in 80% van de gevallen ook goedaardig .......
Nou ja, het is niet anders en ik zal het ermee moeten doen.
Nu het volgende debacel. Deze hoorapparaatjes zijn niet geschikt voor mijn oren. Mijn beide gehoorgangen zijn veel te nauw. Nu moet ik eerst vaseline in mijn gehoorgang smeren en dan met een beetje geluk heb ik ze binnen een half uur in de oren zitten, wat een ellende.
Nu worden er andere apparaatjes besteld. Een stuk zichtbaarder, jammer.
Eind volgende week die maar proberen. Als deze ook niet lukken dan maar terug naar de KNO en misschien kan zij wel van die dingen in m'n schedel rammen. Word er poepieziek van.
Zo, dat lucht op. Niet dat poepie, maar even lekker geklaagd.
Deze week zou ik aan mijn revalidatiefitness gaan beginnen, maar dat heb ik nog even uitgesteld. Ik ben er gewoon nog niet aan toe. Eerst wil ik weer lekker in mijn vel zitten en dan vol goede moed gaan werken aan m'n conditie.
Heb deze week ook nog twee leuke petjes gehaakt. De sjaaltjes zijn ook leuk, maar je bent eigenlijk de hele dag aan het opletten of het sjaaltje wel goed zit. Met die petjes heb je daar geen last van en ik vind ze ook nog sportiever. Ach, af en toe gewoon afwisselen.
Oh ja, ik vergeet bijna iets heel belangrijks te melden.
Sinds pakweg twee weken is mijn smaak bijna helemaal weg. Ik snapte vorige week al niet waarom de bami mij niet smaakte. Ik eet altijd het liefs rijst- en bami gerechten, maar na twee hapjes werd ik er kotsmisselijk van. Heel raar.
Heb toen nog maar een beetje ijs als toetje gegeten en dat ging beter, maar ook niet geweldig. Nu eet ik al een aantal dagen geen warm eten meer want dat is het grootste probleem op dit moment. Nu eet ik brood, kwark, yoghurt en heel veel fruit.
De arts vertelde mij dat dit heel normaal is na een periode van bestralingen en dat dit na ongeveer vier weken over is. Ik mag niet afvallen, maar stiekum hoop ik dat dat toch gebeurt. Een kilootje of tien mag er wel af.
Als ik terugkijk op de laatste vijf maanden dan besef ik nauwelijk dat dit allemaal is gebeurd. Zo sta je redelijk onbezorgd in het leven en is elke dag een feestje en plotseling staat je hele wereld op z'n kop en zal het nooit meer zo worden als het was.
Toch ga ik er samen met iedereen die me lief is proberen er weer een feest van te gaan maken.
De draad wordt weer opgepakt en ik krijg er weer zin in.
Allemaal een fijne dag en groetjes,

Herma

vrijdag 30 januari 2015

Wat zeg je?

Voordat ik aan de laatste chemokuur begon moest ik eerst nog naar de internist/hematoloog en kwam o.a. ook mijn plotselinge doofheid ter sprake. Hij zei dat hij een spoedafspraak met de KNO voor mij zou maken.
Ik zei nog: Nou dat hoeft niet hoor want ik heb toch al een afspraak met haar op 29 januari, waarop hij zei dat dat veel te lang duurde en hij wilde mij daar binnen een week hebben.
Zo gezegd, zo gedaan. Afspraak gemaakt.

Echter, de week van de afspraak was ik zo verschrikkelijk moe. Ik zag niet eens kans om naar m'n auto te lopen, laat staan de rit naar en de wandeling in het ziekenhuis. En in een rolstoel gaan zitten daar begin ik niet aan. Inmiddels heb ik dat principe ook bijgesteld. Nu laat ik mij zelfs verplaatsen door het golfkarretje.
Enfin, afspraak afgezegd en maar gewoon, eigenwijs als ik ben, gewacht op de afspraak op de 29e januari.

Gisteren dus naar haar toe. Ik dacht daar gaan gewoon weer een paar buisjes is. Heb ik voor de operatie aan de neuspoliepen ook al diverse keren gehad en dat ging daarna prima.
Nou, zei ze, eerst maar eens een uitgebreide hoor-en spraaktest doen.
Dat was inderdaad een heel uitgebreide. Heel andere test dan al die keren daarvoor.

Na de test weer naar de KNO en daar kreeg ik van haar te horen dat mijn gehoor slecht is geworden door de gehoorzenuw die onherstelbaar beschadigd is door de chemo. Dat worden dus twee gehoorapparaten.
Slik.
Nog een slik.
Nou Herma, niet zeuren, je leeft nog.
Op dit moment heb ik mij erbij neergelegd. Tegenwoordig zie je die dingen helemaal niet meer zitten.
Hoef ik ook niet meer honderd keer per dag te vragen: wat zeg je? Nu heb ik echt een excuus om mijn haar straks wat langer ta laten groeien. Dat wilde ik altijd al, maar kon het geduld nooit opbrengen. Een leuk bob-kapsel. Kort in de nek en opzij langer. 
Heel klassiek, maar zo mooi.
En dan die mooie weelderige krullen langs mijn gezicht, kan niet wachten.
Straks naar het RIF voor de vijfde bestraling en dan zit éénderde van de sessie erop. Daarna m'n nieuwe bril ophalen. Sterkere glazen, dus nog meer lezen.
Eigenlijk ben ik wel een hele dure vrouw. Wat moet Wim toch eigenlijk zuinig op mij zijn. Dat is ie ook, gelukkig. Twee kunsttanden, binnenkort een kunstknie, een bril, twee gehoorapparaten en wie weet wat er nog allemaal in het verschiet ligt.
Allemaal een fijn week-end en groetjes Herma

maandag 12 januari 2015

Licht aan het eind van de tunnel

De eerste week van de derde en laatste kuur kwam ik weer goed door. Maar toen de tweede week.....
Wat heb ik mij ziek gevoeld. Van de ene op de andere dag kon ik helemaal niets meer.
Stond ik in de badkamer om een sjaaltje om mijn hoofd te knopen, kreeg ik m'n armen niet meer omhoog.
Ben gewend om zowel 's-morgens als 's-avonds te douchen, maar dat kon ik 's-avonds wel schudden. Kon dan echt niet meer op mijn benen staan en zo duizelig. Dat komt omdat er op dat moment een tekort is aan rode bloedlichaampjes. In de volksmond bloedarmoede genoemd.
Tot nu toe heb ik ook zoveel mogelijk mensen op een afstand gehouden. Geen bezoek ontvangen en zelf ook de deur niet uit. Het zekere voor het onzekere nemen. Ik ben natuurlijk erg vatbaar en dat heeft dan weer te maken met de witte bloedplaatjes die zich nog moeten herstellen. Witte bloedlichaampjes kunnen nl. evt. virussen te lijf gaan en als die nog niet zijn hersteld, loop je risico en voor je het weet lig je een aantal dagen aan het infuus. Nou voorlopig voor mij liever geen ziekenhuizen meer.
Omdat ik vorige week eigenlijk alleen maar horizontaal heb doorgebracht, heeft mijn schat mij blij gemaakt met een e-reader. Hij zag mij zo klooien met m'n tablet, waar ik eigenlijk altijd mijn boeken op las, dat ie zondagavond gauw nog even bij de webshop van de Mediamarkt een schitterende  e-reader heeft besteld en de volgende dag om half elf werd het pakketje afgeleverd.
En wat ben ik er blij mee. Lees het ene boek na het andere. Wat een uitvinding.

Enfin, ik kan zeggen dat het sinds gisteren een klein beetje beter gaat. Heb zelfs even met onze jongste dondersteen kunnen spelen. Bas, Miran en kleine Jesse waren er, vandaar.
En helemaal blij ben ik omdat ik vanmorgen, zonder dat ik tussendoor moest rusten, de badkamer even een goede beurt heb gegeven.
Als ik zo terugkijk gaat het allemaal precies volgens het boekje: eerste week geen problemen (prednison), tweede week slecht en de derde week gaat het elke dag weer een stukje beter.

Vanaf morgen maar weer proberen mij voorzichtig onder de mensen te gaan begeven. Eerst onze kleine Meike naar de trimster brengen en gelijk wat boodschappen doen. Vrijdag ga ik mijzelf verwennen met een nieuwe bril. Ik heb gelukkig geen opgezet gezicht gekregen van de prednison, dus kan ik met een gerust hart monturen gaan passen. Heb er zin in. Volgende week voor een intake naar de radioloog en dan hoor ik wel wanneer de bestralingen gaan beginnen. Het is allemaal nog niet klaar, maar het ergste is achter de rug en ik kan weer een beetje vooruit kijken. Voor nu allemaal een gezellige avond. groetjes Herma

vrijdag 2 januari 2015

Op naar een nieuw en goed begin

Zo, dat hebben we weer gehad. Alle "feestelijkheden" gelukkig achter de rug. We zijn helemaal klaar voor een nieuw en hopelijk beter jaar.
De Kerstdagen hebben we sober gehouden. Het week-end ervoor zijn Bas en Carolien met hun gezinnen geweest en hebben onze wens om de kerst met z'n tweeën te blijven gerespecteerd. Maar het was heerlijk om ze dat week-end weer om ons heen te hebben.
Zo rolden wij de dagen wel door en maakten we ons weer op voor hopelijk de laatste chemo-kuur op 29 december. Dit keer had ik gelukkig een heel vroege afspraak.
08.15 infuus prikken, bloedprikken en om 09.30 afspraak met internist/hematoloog. Ondanks dat de witte bloedplaatjes nog niet voldoende hersteld waren mocht de kuur gelukkig doorgaan.
Om 10.00 lag ik aan het infuus. Krantje, tablet en m'n haakwerk onder handbereik.
Het was volle bak op de 4-persoons kamer. Al na twee uur gingen twee patienten weer huiswaarts, maar de bedden werden verschoond en lagen er bijna gelijk weer twee nieuwe patienten. Genoeg reuring dus.
Ik raak meestal wel gauw aan de praat met deze of gene en wat een triestheid allemaal. Een vrouw jonger dan ik met darmkanker, een jonge man met acute leukemie. Maar ja, je weet dat je dat tegenkomt op een afdeling oncologie.
De dag was eigenlijk zo om. Met al dat kletsen gaat de tijd erg snel en voor ik het wist was het vier uur en was Wim er alweer. Ik was nog niet helemaal klaar, maar om half vijf kon het infuus eruit en linea recta heerlijk naar huis waar ik eerst in een heerlijke oliebol ging zitten happen.
Dinsdag gauw naar de winkels voor de laatste boodschappen.Na dinsdag kom ik voorlopig niet meer in winkels e.d. omdat de weerstand weer als een pijl omlaag gaat deze week. Virussen kun je natuurlijk nooit uitsluiten, maar je moet ze ook niet gaan opzoeken.
Oudejaarsavond hebben we hetzelfde gedaan als met Kerst. Gewoon samen en om 23.55 een bubbel opengetrokken en gewacht tot het vuurwerk over was en gingen om 01.15 naar bed. We wachten bewust altijd tot het vuurwerk klaar is i.v.m. onze veestapel.
Gisteren niet naar de verjaardag van Carolien, helaas. Volgend jaar nieuwe kansen.
Als deze "klets" achter de rug is ben ik zo benieuwd wanneer m'n haar weer begint te groeien. Daar heb ik de meeste moeite mee. Elke ochtend en avond dat kale koppie zien vind ik toch wel wat.
Tja, m'n haar loopt eigenlijk als een rode draad door m'n leven. Daar ben ik van jongs af aan altijd al mee bezig geweest. Niet dat ik nou zo'n prachtige bos had, maar ik zorgde er altijd wel voor dat het goed zat en dat mis ik nu zo. Elk seizoen weer een ander kleurtje. 's-Winters wat donkerder met highlights en zomers lekker blond.
Ja, geduld is een schone zaak, maar daar heb ik altijd een chronisch tekort aan. Ik bedoel dus aan geduld.
Maar Herma, niet zeuren. Je hebt een hoop ellende bij andere kankerpatiënten gezien en jij komt er nog redelijk genadig vanaf. Dat hou ik mij dagelijks voor en dat is ook zo.
Ik ga er in ieder geval voor knokken, samen met mijn lieve schat en onze schatten in AP, dat we deze slag gaan winnen en gauw kunnen gaan vergeten. Binnenkort nog even het traject van bestralingen en dan met volle teugen er tegenaan.
Ik wens al mijn bloglezers nog een heel mooi en goed 2015 toe en voor nu een heel gezellig week-end.

Groetjes Herma